ДЦП у ребенка - Страница 2

Наслышана с положительной стороны о специалистах 18 ДГБ-на Мичуринском.И мнооого отзывов положительных о Евпаторийском детском санатории министерства обороны Украины.

Yancha (09 Апрель 2013 - 20:16) писал:

Спасибо Вы меня обнадежили, верю, что мой карапуз всем нос утрет

vvasiliy (09 Апрель 2013 - 21:14) писал:

Спасибо большое, сейчас с летом по процедурам решаем, если получится, я вам напишу

Гущина (10 Апрель 2013 - 21:56) писал:

Спасибо

Вообще, в НИИ до трех лет...мы на Талдомской

midilena (10 Апрель 2013 - 22:10) писал:

Спасибо

Окси, какой он у тебя красотуляяяяяяяяяяяяяяяяяя!!!! я давно на твоей аве заметила, что пупс у тебя замечательный!

спрошу у мамы, что посоветует, она у меня педиатр.

Главное вера - сходи к матронушке, всем моим знакомым, кто ходил - помогает (все по разным вопросам ходили).

Выздоравливайте

Anulya (12 Апрель 2013 - 21:11) писал:

Спасибо)) мы сейчас в Трускавце, на второй день начал САМ пить сок через трубочки))

Могу посоветовать Институт им. Г.И. Турнера под Санкт-Петербургом (http://www.rosturner.ru/kl5.htm). Мы были там с сыном, но у нас другая проблема. Там очень много деток с ДЦП, едут со всей страны. Здесь мы много раз со своей проблемой обращались в ДГБ№19, толку ноль!

Оксана!
Желаю вашему малышу выздоравления!
Вам терпения и материнского счастья, все пройдет, ваш малыш выздоровит!!!
Здоровья вам!!!

Оксана, добрый день!
Моей старшей дочке почти 13 лет, ДЦП, спастическая диплегия... Изначально врачи советовали отказаться от ребенка, невролог из Филатовской прогнозировал, что наш максимум - ползать и мычать. Сейчас дочка самостоятельно ходит (сама пошла в 6 лет), учится в специализированной школе для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата по обычной школьной программе... Так что прежде всего скажу - врачи готовят нас к худшему, все остальное - в наших руках)))
За все эти годы пробовали многое, из результативного - массаж, но это не панацея а скорее вспомогательное средство. Чтобы добиться максимального эффекта детям с тонусом хорошо помогает парафинотерапия или электрофорез непосредственно перед сеансами массажа. Парафиниться можно и дома - в медтехнике покупали парафин, расплавляли в духовке на противнях, оборачивали ноги на 10-15минут,укутывали чтобы медленнее остывал, а потом сразу массажик))
Когда ребенок может выполнять упражнения самостоятельно, очень хорошие результаты дает обычная ЛФК, только с грамотно подобранными упражнениями (т.е. специалист знает, какие упражнения как воздействуют на разные мышцы и в соответствии с этим можно добиваться наилучшего их состояния). Было бы здорово самой обучиться делать массаж по Войту - его нужно делать несколько раз в день, он дает очень хорошие результаты в любом возрасте! Вот к стати в НЦЗД (это институт Педиатрии) есть массажистки, кто работает по этой методике. Они же могли бы и обучить.
В бассейне плаваем с полутора лет - здесь опять же очень важно не пассивное, а активное участие ребенка в плавании. Могу Вам посоветовать обратиться в любой крупный бассейн и попробовать найти там специалиста, готового работать индивидуально в Вашим малышом (мы так занимались в бассейне при институте физкультуры. Если удобно территориально- дам координаты нашего тренера). Плавание под руководством знающего мастера дает изумительные результаты)) При том что костный скелет расслабляется, а мышцы наоборот работают. Да и детям плавать нравится, так что занятия проходят на ура.
Следующие наши спасители - лошади)) Работаем в этом направлении с 2-летнего возраста. Когда впервые сели на лошадь, дочка выглядела как мешочек, взваленный на спину животного... Буквально за полтора года добились идеальной осанки))Продолжаем заниматься и сейчас.
В 18б-це не лежали. Когда Даша была маленькой, нас туда напрвили на комиссию, проходили всех врачей. Так вот их же специалист по ЛФК нам сказала тогда, что если есть где делать хороший массаж, ЛФК и бассейн, то нам у них делать нечего. Так что ложиться туда чтобы хватать больничные болячки и дожидаться очереди на массаж и прочие процедуры мы не стали. Хотя, есть и хорошие отзывы о больнице - каждому свое, сами понимаете...
Планировали три года назад оперироваться в питерском институте им.Турнера. Съездили на консультацию, нам дали все документы для получения квоты. Но в квоте нам отказал деп-т здравоохранения - мол, у вас есть 18-ая больница, вот там и оперируйтесь!.. Но я знаю, что сейчас ситуация ПОКА нормализовалаь и квоты в Турнера москвичам стали давать. Другой вопрос, что это могут прекратить в любой момент, и что тогда делать тем, кто уже начал там лечиться? Ведь операции в нашем случае не бывают единичными, чаще всего это целая серия опреаций по постепенному выправлению костной системы... Вобщем, теперь уже в силу возраста мы будем ждать окончания периода интенсивного роста и лишь потом снова решать вопрос насчет оперативного вмешательства.
Многие оперируются в Евпатории, в санатории ЕДКС МО Украины. Мы туда ездим на реабилитацию, скоро очередная поездка)) Там всегда были очень сильные массажисты, врачи ЛФК, отличные хирурги, ортопеды... Еще там хорошие грязевая и водолечебницы. Но неск лет назад там сменилось руководство и все медленно, но верно умирает - спецы расходятся, лечения все меньше... Опять же - куда потом деваться тем, кто там уже начал оперироваться, не ясно...
2 года назад мы делали операцию в НИИ Бурденко по вшиванию электростимулятора, подключенного к спинному мозгу. Это, по идее, дает эффект снятия спастики. Опять же - воздействует на все по-разному. Нам этот прибор в какой-то мере помог не допустить возобновления ходьбы на пальцах в периоды скачкообразного роста. Это вообще самое напряжное, когда дети наши вот так скачками вырастают. Это практически всегда приводит к тому, что какие-то мышцы не успевают вырасти и вытянуться наравне с остальными, получаются перекосы и т.п. неприятности. Приходится порой все как с чистого листа начинать(( Недавно мы этот электростимулятор удалили, так что с ним не нужно пожизненно ходить))
Еще пробовали иглорефлексотерапию в клинике традиционной китайской медицины. Но это у нас совсем не пошло - дочке было так больно что она не могла расслабиться, а без этого, по словам доктора, вся процедура теряет смысл...
Про центр Петё - в Текстильщиках открыт центр, созданный по аналогии с ним - не знаете про него? Вообще отзывы очень хорошие.
Самое большое сосредоточение полезной и актуальной информации - это форум сайта дети-ангелы. Там подробно рассказано обо всех существующих методах лечения и реабилитации деток с ДЦП, можно и всех специалистов найти)) Еще там же проводят он-лайн конференции с врачами, плюс консультации специалистов. Ну и конечно же - общение родителей деток с ДЦП, приходите))
Если еще какие-то вопросы будут ко мне - пишите прямо здесь - мало ли, еще кому информация пригодится.
Самое главное - верить, любить, тогда все преодолимо

pershing (13 Май 2013 - 09:44) писал:

Спасибо за информацию!

алина 76 (17 Май 2013 - 23:16) писал:

Спасибо Вам))) Мама всегда счастлива, а если ребенок еще и шухерной)))))))))

Танчик* (18 Май 2013 - 08:46) писал:

Спасибо Вам, за такое подробное сообщение.

Факт один - ДЦП не лечится, но я верю, папа наш верит, все верят и любят нашего шухерёнка)))

OksanaYarosh (23 Май 2013 - 22:56) писал:

Да не за что)) Да, ДЦП не лечится, но во многих случаях отлично реабилитируется, поверьте) Я не зря написала про то, что нашей дочери изначально прогнозировали врачи и что имеем сейчас - это как земля и небо. Так что - работать, работать и работать - результаты обязательно будут, вот увидите! И Ваша любовь и уверенность - тоже не последние союзники в этой работе.
Еще дополню - недавно с младшим ребенком побывали у остеопата - вот нам бы с Дашей к нему , да в раннем возрасте - результат был бы еще лучше

Танчик* (24 Май 2013 - 11:36) писал:

+1 про остеопата
Моей дочке в год поставили спаст.диплегию, слава Богу, мы кое-как понемногу из нее почти выкарабкались благодаря в основном остеопатам (мы лечились в клинике Остмед на Фрунзенской - оч хорошие результаты были, причем сразу: в 9 месяцев мой ребенок не переворачивался, не садился, был в жутком тонусе и лежал плакал, а после остеопата в то же вечер дочка начала пытаться садиться, а через неделю стояла в кроватке), причем там при дороговизне сеанса не дерут деньги просто так, всё делают оч грамотно и своевременно. Я за те результаты, которые были у нас после первого же сеанса готова была бы в 100 раз больше заплатить, т.к. мы долго мыкались с дитем, никто нам не мог и не хотел помочь, даже в Москве нас, москвичей даже не отправили в Неврологическую поликлинику при Морозовской больнице (там оч грамотные неврологи, которые нам очень помогли), хотя это бесплатно и без проблем, а сразу отправили в больницу на Мичуринский..
КОнечно, еще мы делали массаж, озокерито-парафиновые обертывания, пили лекарства (когитум, мексидол и т.д.), но от лечения остеопата результат был самым впечатляющим..
Сейчас дочке 4 года, она почти как здоровый ребенок, только шаркает, периодически делаем парфинообертывания, электрофарез с лидазой (хорошо мышцы расслабляет), у остеопата наблюдаемся, в общем, приходится поддерживать уровень. К остеопату я и сама стала ходить - они оч хорошо "убирают" все сосудистые и костные проблемы, которые традиционная медицина в общем-то не умеет лечить, и делают они это мягко, спокойно и без подобных эффектов.
Всем мамам и деткам желаю крепкого здоровья и терпения, чтобы победить все проблемы!!!

Танчик*, спасибо, что поделились своим позитивным опытом )) Ловите плюс !

Лежали в 18ДГБ. В разговорах мамашек,у которых детки с ДЦП дают положительную динамику-как я и писала евпаторийский санаторий,собственно трускавец.Хвалили иппотерапию(знаю,что есть недалеко от Сокольников).Ну и,конечно,Китай.НО в Китае,как не трудно догадаться недешево.

Оксана, доброй ночи!

Посмотрите сайт Дети-Ангелы. Там куча информации по ДЦП. У меня у дочки 6 лет тоже спастическая диплегия + гиперкинезы= т.е. и ножки плохо работают и из-за гиперкинезов руки. В мае-июне были в Чехии г. Теплице. Там я увидела уже под конец курса реабилитации наши маленькие успехи. Все вопросы по поездке можете решить с посредником, который сотрудничает с санаторием и подыскивает вам жилье на время реабилитации. Почитать можно на сайте ДА-реабилитация за рубежом-Санаторий Новый Теплице.
Напишу где были:
1. 18 ДПНБ 2008-2011- начала переворачиваться, садиться на ноги W, ходить с поддержкой
2. ЕКДС - 2010, 2011 , в 2011г- начала ходить за одну руку
3. войта 2012Германия- поздно начали этим методом реабилитации заниматься почти в 5 лет, по прошествии года постоянных занятий дома и корректировкой поз, мы не увидели результатов. Целый год мы занимались войтой по 4-3 раза в день, ничего другого в этот год мы не делали (массаж, ЛФК), хотели увидеть результаты именно от этой терапии, но их не было.
4. Теплице- Чехия- раскрывает пальцы на ручках, увереннее ходит за одну руку, старается контролировать гиперкинезы.
Дочка еще научилась считать по-немецки до 20, а по-чешски до 10. Интеллект в норме. Теперь думаю как в школу идти учиться. Терзает вечный вопрос Что делать?


Оксана, Вам удачной и успешной реабилитации для сынишки! Все будет хорошо!!!

Доброй ночи! Посмотрите по ссылочке про девочку Оленьку http://sptovarov.ru/...iyu-t42557.html , если возникнут вопросы, напишите папе ( Евгений- очень добрый и отзывчивый человек), может он Вам что подскажет. Как говорится с миру по ниточке...

Желаю Вашему малышу - СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ И ПОБЕД!!!

Таня Н. (19 Июль 2013 - 23:41) писал:

Спасибо, я на ДА тоже бываю.

Планируем в Чехию зимой. В сан.Весна или сан.Новый

Елизавет (12 Август 2013 - 00:45) писал:

Спасибо!!!

Большое ВСЕМ спасибо за поддержку и информацию!!!

Нам удалось получить квоту, чтоб бесплатно поехать в Трускавец!!!
И не нужно вновь ужиматься со всех сторон и платить из своего кармана 4000 евро!
Ура!!!