Тельбуков Павел. 18 лет. ДЦП
#1 Отправлено 03 Январь 2018 - 00:44
У Паши все хорошо, настроение праздничное, продолжаются поздравления с Новым годом от друзей, знакомых и совсем незнакомых людей, это так приятно. Паша с удовольствием гуляет, ходит в гости, заряжается положительной энергией.
Паша предложил сходить на фильм "Движение вверх". Много отзывов слышали, хочется посмотреть. А потом уже и впечатлениями поделимся))
Спасибо Всем, кто рядом, кто верит в Пашу, благодаря Вам мы двигаемся вперед!
Необходимо собрать на лечение: 351.900 руб
Собрано: 51.606 руб
Осталось собрать: 300.294 руб
#2 Отправлено 06 Январь 2018 - 01:45
Новости не очень радостные. Думать не думали, что на каникулах, которых так долго ждали, строили планы, Паша вдруг разболеется, да так сильно. Сначала была температура и сильно болела голова, сразу начали лечиться, но на следующий день, к вечеру, температура поднялась еще выше, пришлось отложить вообще все планы, конечно же. Сегодня температура вроде спала, но вот сильно заболело горло, даже дышать тяжело, носоглотка совсем не дышит. Где что подцепили, не знаем((Жаль, конечно, что так вышло, но ничего не поделаешь, усиленно лечимся. Желаем всем - никогда не болеть!
Всех поздравляем с наступающим Рождеством! Всего самого светлого Вам, друзья!
Сбор наш без изменений, к сожалению.
Необходимо собрать на лечение: 351.900 руб
Собрано: 51.606 руб
Осталось собрать: 300.294 руб
#3 Отправлено 08 Январь 2018 - 01:38
В результате плохого самочувствия Паша испытывает и дискомфорт общего физического состояния, усилились гиперкинезы и мышцы не слушаются, как только поправится, будем восстанавливать форму и радовать Вас уже хорошими новостями.
Вот такие новости на сегодня. Планы не меняем, ждем выздоровления.
Необходимо собрать на лечение: 351.900 руб
Собрано: 51.606 руб
Осталось собрать: 300.294 руб
#4 Отправлено 11 Январь 2018 - 17:52
Вот и мы хотим, от всего сердца, сказать каждому «Спасибо!», кто рядом с нами, помогает и поддерживает, переживает и верит в Пашу, спасибо за Ваши добрые сердца.
Спасибо Вам всем! Любим Вас и чувствуем вашу частичку тепла.
Поступления:
10.01.18 на карту Сбербанка + 500 руб. Марина Александровна, огромное Вам спасибо за неоднократную помощь! Здоровья, благополучия и радости Вам и Вашим близким!
11.01.18 на карту Сбербанка + 200 руб. Наталья Геннадьевна, благодарим за постоянную поддержку! Спасибо, что Вы с нами! Здоровья и благополучия вам и Вашим близким!
Необходимо собрать: 351.900 руб
Собрано: 52.306 руб
Осталось собрать: 299.594 руб
А теперь немного новостей о Паше. На данный момент состояние более менее улучшилось. Слава Богу нет такой высокой температуры, говорит, что нормальным человеком уже ощущает себя, а не разбитым корытом. Врача пришлось вызывать дважды, разных, прошли два разных курса терапии медикаментозной, и вот, наконец-то Павел выкарабкивается из болячки. Сегодня начались занятия в школах, а Паша на больничном, конечно Павел намного лучше себя чувствует, но еще мучает нехороший кашель. До понедельника не учимся. Но Паша уже за работой, потихоньку что может делать, делает.
Вот такие у нас получились не радостные каникулы, ну ничего, теперь, главное, восстановиться до конца, распрощаться раз и навсегда с недомоганием и приступить с новыми силами за дело. Будем стараться изо всех сил, сложно восстановить гиперкинезы, но Паша лежит на укладке (лечение положением) и в общем-то тяжелые мешки с песком нас выручают, по 20 кг на руках и чуть больше на ногах, только пока не получается долго полежать на укладках из-за атакующего кашля, как только ложится, практически сразу приступы кашля. В целом намного лучше и практически уже все хорошо.
#5 Отправлено 17 Январь 2018 - 11:13
Какая вы умница, что находитесь рядом с сыном и боретесь вместе с ним!
Удачи в сборе средств!
Планета картин. Картины по номерам большие, средние, триптихи, алмазная вышивка, вышивка крестом, куклы
#6 Отправлено 19 Январь 2018 - 18:28
Ирина Непримиримая (17 Январь 2018 - 11:13) писал:
Какая вы умница, что находитесь рядом с сыном и боретесь вместе с ним!
Удачи в сборе средств!
Спасибо! Главное верить в своего ребенка и тогда все получится
Дорогие друзья, всем большой привет! Приносим извинения за столь длительное молчание.Вот и начались для Паши трудовые будни, да, да, все давно вышли с каникул, а Паша второй день, как вышел с больничного. Как нас угораздило, но, слава Богу, мы в строю)) Ура! Как же хорошо, когда ты занят делом и есть результат, который приносит удовлетворение от работы.
Правда на улицу еще не рискнули пойти, стоят настоящие крещенские морозы, очень холодно. С прошлого года не высовывали нос.
Паша тут опять попал на страницы местной газеты. Потихоньку сотрудничает с местной газетой, вышла публикация о Паше, о его творчестве. А еще ему предложили площадку для творчества в группе интернет сообщества г. Лесной, это город по соседству с нашим. Группа создана на энтузиазме творческих людей, вот и Пашу пригласили сотрудничать, отправляя в группу свои работы и модераторы их опубликовывают онлайн. Паша, конечно же, очень рад, надо видеть этот взгляд, когда ему пишут отзывы в комментариях, пишут профессионалы и просто восторженные читатели. Счастье на лице сына это не описать словами. Пока Павел отправляет те рассказы и сказки, которые уже были напечатаны в бумажном виде и засвидетельствованы авторским правом.
А главным сейчас для Паши является подготовка к экзаменам, ну и, естественно, занятия ЛФК, это уже обязательно, наш хлеб и воздух. Особенно после перенесенного вирусного заболевания, есть слабость в мышцах, но Паша не сдается, упорно и упорно занимается, говорит, что из-за болезни долго не сидел за работой, а поскольку занятий очень много, много требуется сил, чтобы высидеть, и в спине, когда долго сидит, начинают тянуть мышцы. Но, когда возобновили занятия ЛФК, стало заметно легче, восстанавливается мышечный тонус. На беговой дорожке ходит пока не долго.
Всем, всем огромное спасибо за слова поддержки и за помощь, за веру в Пашу. Он, не смотря ни на что, продолжает двигаться вперед.
Сегодня праздник Крещения Господне, поздравляем Вас, дорогие наши друзья, с этим светлым праздником. Пусть на улице трещат крещенские морозы, а в душе будет тепло и уютно.
Наши поступления:
16.01.18 + 1000 руб от Ольги Михайловны Ш. Спасибо Вам за постоянную поддержку Паши, за веру в его силы. Здоровья Вам и Вашим близким!
17.01.18 + 350 руб от Ирины Сергеевны Д. Спасибо большое за поддержку! Всех благ Вам!
Необходимо на лечение: 351.900 руб
Собрано на 19.01.18г: 53.656 руб
Осталось собрать: 298.244 руб
#7 Отправлено 19 Январь 2018 - 18:58
Сообщение отредактировал senorita_vladislava: 19 Январь 2018 - 19:11
Спасибо сказали (1):
|
#8 Отправлено 22 Январь 2018 - 20:32
19.01.18г на карту Сбербанка +500 руб от Тамары Сергеевны Ч. Огромное Вам спасибо! Храни Вас Бог!
22.01.18г на карту Сбербанка + 400 руб от Евгении Юрьевны К. Спасибо большое за поддержку! Здоровья Вам и Вашим Близким!
Необходимо собрать: 351.900 руб
Собрано: 54.556 руб
Осталось собрать до 15.07.18г: 297.344 руб
#9 Отправлено 22 Январь 2018 - 20:34
#10 Отправлено 26 Январь 2018 - 00:05
У нас в целом все хорошо. Вот пролетела неделя занятий. Павел втянулся в учебу, все занятия ЛФК возобновили в полном объеме. Решили сделать акцент на укладки, они помогают приглушить гиперкинезы. Еще, чередуя занятия, занимается на беговой дорожке, после болезни, стал ходить вновь с утяжелителями на ногах по 1,5 кг на каждую, и качество ходьбы восстанавливается, все лучше и лучше контролируется тело. По мере сил увеличиваем время ходьбы и нагрузку.
На улице хоть и холодно, но мы стараемся ходить гулять, дышать. В круговороте разных дел, хлопот и занятий, как только выкраивается времечко, Павел уделяет время творческим делам, но, если честно, этого времени почти нет, освобождается Паша только поздним вечером.
Переживаем, что-то фонд нам не звонит, не пишет по поводу коляски. Еще летом я писала, что благотворительный фонд одобрил наше обращение с просьбой покупки новой коляски для Павла. Конечно, терпеливо ждем, но начинаем уже беспокоиться, с момента одобрения прошло много времени, а они молчат, так бы все ничего, но коляска нам нужна, она нас выручает, а наша развалюхой стала…
Еще ломаю голову, как же нам приобрести новую указку…Указочка – это специальное приспособление для людей, которые испытывают ограничения в движениях верхних конечностей. С появлением такой указки у Паши, он полностью овладел работой на компьютере, это во многом облегчило ему учебу, сократило время на выполнение уроков и увеличило объем работы на компьютере, а до этого было очень сложно. Павел ей печатает, да и вообще все все делает на компьютере, т.к. руками нет возможности. И вот, вся загвоздка в том, что это приспособление не существует в РФ, и, естественно, не продается и не выписывается, вообще его нет, хотя оно простейшее, нам привозили из-за границы, где для инвалидов оно вписывается в карту средств реабилитации. Чего только мы не придумывали , но эта указочка как палочка выручалочка стала для Паши, очень много приходиться работать за компьютером, без этого ну никак, но поскольку он долго уже своей пользуется, уже несколько лет, она тоже начинает ломаться, к сожалению, чиним потихоньку, бережем, как можем, но… думаем, как же купить новую. Вот такие наши будни.
На почту Паша получил свои достижения за третью четверть в дистанционной школе.
Впереди выходные, всем удачных выходных!
В выходные, на наше счастье, последний день идет кино "Движение верх", очень хотим сходит,т.к. в каникулы, увы, не получилось, но не буду загадывать...поживем увидим.
Поступления:
24.01.18г на карту Сбербанка + 500 руб от Наталии Валерьевны Ш. Спасибо Вам! Здоровья Вам и благополучия!
Необходимо собрать: 351.900 руб
Собрано: 55.056 руб
Осталось: 296.844 руб
#11 Отправлено 30 Январь 2018 - 22:53
Фотоаппарат немного поврежден, надо заняться им, поэтому фотографии с телефона.
Неделя началась продуктивно. Большая часть дня уходит на подготовку, скоро пробные ДКР, свободного времени почти не остается. Не всегда все успевает вовремя учить, т.к. делает все чуть дольше обычного, старается больше отдать время тем предметам, которые сдает.
Наконец-то с нами созвонились из компании по поводу коляски, можно не переживать теперь. А еще хорошо, что есть такие люди, которые сразу пришли на помощь, как только я написала про проблемы с указочкой, теперь мы знаем, где ее приобрести. Спасибо всем за поддержку! Спасибо, что следите за нашими новостями. Обратная связь это ценно.
Вот такие дела.
Поступлений не было.
Необходимо собрать: 351.900 руб
Собрано: 55.056 руб
Осталось: 296.844 руб
#13 Отправлено 08 Февраль 2018 - 00:12
Как бы ни было сложно, а времени катастрофически не хватает на все , выбираем главное, Паша ежедневно занимается упражнениями ЛФК. Кстати после болезни мышцы практически восстановились. Это очень радует и Паше легче владеть своим телом. Он старается тренироваться на беговой дорожке, но ходить на выносливость не получается, выдыхается и потом не способен что либо делать в полную силу, наша задача не просто как можно больше ходить, что тоже важно, а ходить правильно. Но у Паши в медленном темпе, конечно же, получается намного лучше. К сожалению, постоянно приходится бороться с гиперкинезами и тонусом, бороться в том плане, как доктор и инструктор учили Пашу, надо научиться с ними жить, научиться подчинить их себе, чтобы не гиперкинезы управляли телом, а Павел научился управлять ими, что не всегда получается. Но Павел так все правильно делает, распределяет силы и время, он все раскладывает по полочкам, что и когда лучше сделать, когда и с чем он лучше справится, это ему помогает пусть не все, но многое успевать.
Поступления:
05.02.18г на карту Сбербанка + 200 руб, спасибо доброму человеку, к сожалению не знаем имя. Благодарим за помощь! Здоровья Вам и благополучия!
06.02 18г на карту СБ + 1000 руб от постоянного помощника, Ольга Михайловна, огромнейшее Вам спасибо! Здоровья Вам и Вашим Близким!
08.02.18г на карту Сбербанка + 39.000 руб Оксана Анатольевна Н. с сообщением "от МВЛ" , Огромное спасибо нашему Благотворителю за постоянную помощь Паше. Вы наш Ангел-спаситель! Здоровья Вам и Вашим близким!
Необходимо собрать: 351.900 руб
Собрано: 95.506 руб
Осталось собрать: 256.394 руб
Вот такие наши новости. Спасибо Всем, кто рядом.
#14 Отправлено 15 Февраль 2018 - 00:27
Павел продолжает свой нелегкий путь для улучшения качества жизни, ежедневные физические упражнения, много времени и сил отнимает школа, но Павел не сдается, каждый день занятия и, ни минуты отдыха. Но, помимо этого, нужны реабилитации в специализированных санаториях и центрах, комплексные занятия, ЛФК с инструкторами и многое другое в комплексе, что и помогает добиться больших результатов.
Сегодня мы наконец-то получили новый счет из санатория. С учетом цен текущего года вносим коррективы в счет.
Счет
Уведомление
Всего на лечение необходимо собрать:
По счёту: 216.172 рублей
Дополнительные занятия ЛФК: 35 занятий * 1.200 рублей * 2 часа = 84.000 рублей
Логопед: 25 занятий * 500 рублей = 12.500 рублей
Иппотерапия: 35 занятий * 1.000 рублей = 35.000 рублей
Самолёт Екатеринбург - Симферополь - Екатеринбург: 50.000 рублей
Такси Нижняя Тура - Екатеринбург - Нижняя Тура: 5.000 рублей * 2 = 10.000 рублей
Такси Симферополь - Евпатория - Симферополь: 1.500 рублей * 2 = 3.000 рублей
Общая сумма сбора: 410.672 рублей
Путевка с 21 августа, ничего страшного, что чуть позже ранее заявленного срока, во-первых сумма к сбору увеличилась, значит нужно больше времени для сбора, во-вторых, возможно, и билеты на самолет удастся гораздо дешевле купить.
Общая сумма сбора: 410.672 руб
Собрано: 95.506 руб
Осталось к сбору : 315.166 руб
Реабилитация с 21.08.18г
#15 Отправлено 23 Февраль 2018 - 00:39
Поступления:
18.02.18г + 1000 руб на карту Сбербанка Спасибо за поддержку! Здоровья Вам и Вашим близким!
Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 96.506 руб
Осталось: 314.166 руб
#16 Отправлено 27 Февраль 2018 - 20:37
27.02.18г на карту Сбербанка + 500 руб от Ольги Васильевны Е. Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку нашей семьи! Здоровья Вам и Вашим близким!
27.02.18г на карту Сбербанка + 1000 руб от Екатерины Александровны Ж. Благодарим Вас за поддержку! Всего Вам самого наилучшего! Спасибо!
Необходимо собрать на реабилитацию: 410.672 руб
Собрано: 98.006 руб
Оставшаяся сумма к сбору: 312.666 руб
Спасибо всем, кто поддерживает Пашу, помогает и переживает за нас. Низкий Вам поклон!
Немного новостей. Сегодня Павел сам себе преподнес сюрприз, не очень приятный. Говорит, что просто реально забыл, что тут такого)) Оказывается, сегодня писали пробный экзамен по математике. А Паша про него подзабыл. Готовился как обычно к другим урокам. Хорошо хоть узнал накануне, правда поздним вечером. Запереживал, что особо не подготовился, не повторил, но написал, справился, слава Богу. Молодец! Весь день приходил в себя, особенно эмоционально.
Узнавали у нас из областного ФСС про аппараты, уж столько времени прошло...Звонили, интересовались какие именно аппараты, предлагали свош, но нам не надо свош, нам нужны именно аппараты на всю ногу. Надо идти в местный ФСС, уточнять опять все, снова писать новое заявление, не знаю будет ли толк, обеспечат ли нас тем средством реабилитации, которое нужно нам или нет в текущем году. Ботинки еще вышли из строя, ортопедические, но тут попроще, ботинки мы покупаем и подаем на компенсацию, зато покупаем то, что удобно и практично, с аппаратами сложнее, очень дорогие, самим не купить))Но очень нужная вещь.
В праздничные выходные ходил в ДК на спектакль по произведению Льва Толстого Анна Каренина, приезжал независимый Московский Театр. Очень понравилась постановка и актеры большие молодцы, отработали спектакль с полной душевной отдачей. Театр это сила, жизнь и зарядка энергией!
Сообщение отредактировал Елена Тельбукова: 27 Февраль 2018 - 20:38
#17 Отправлено 28 Февраль 2018 - 22:10
На карту Сбербанка поступление + 350 руб Яна Алексеевна Л. Большое Вам спасибо от нас! Счастья, благополучия и здоровья Вам и Вашим близким!
Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 98.356 руб
Осталось собрать: 312.316 руб
Спасибо за поддержку!
#18 Отправлено 05 Март 2018 - 21:56
Сегодня нам с Пашей пришлось бежать в Пенсионный фонд, Павел решил сменить пункт голосования в день выборов, т.к. который по прописке, очень не доступный. Для этого Паша зарегистрировался на гос.услугах, но, чтобы воспользоваться услугой требовалось подтверждение личности, вот и бегали в центр обслуживания, чтобы успеть и зарегистрироваться и подать заявление. А на улице… как не кстати, зима пришла, март месяц, снегопад идет прямо стеной, вообще не пройти не проехать, ничего не видно, замело все. Вот как бы было здорово, если бы на нашей коляске были не колеса, а лыжи, т.к. у нас часто снежные заносы, было бы идеально для сегодняшней погоды. Быстро не получилось сходить. Прогуляли, устали и кое что Павел не успел доделать по урокам. Переживал, т.к. потом сложно делать, когда копится. Ну ничего важное дело сделали, теперь удобно любыми государственными услугами пользоваться электронно.
Поступления:
+2.000 руб 05.03.18г на карту Сбербанка от нашего постоянного Благотворителя. Ольга Михайловна, спассбо огромное за поддержку! Здоровья и благополучия Вам и Вашим близким! Пусть Ваша жизнь будет наполнена счастливыми мгновениями! От Паши привет и спасибо!
Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 100.356 руб
Осталось собрать: 310.316 руб
Всем спасибо! Храни Вас Бог!
#19 Отправлено 06 Март 2018 - 23:07
06.03.18г на карту Сбербанка + 500 руб от Ольги Евгеньевны С. с пожеланием «Здоровья!» Огромное спасибо! Здоровья Вам и Вашим близким!
06.03.18г на карту Сбербанка + 247,50 руб от Виктории Викторовны В. Спасибо Вам огромное! Здоровья Вам и благополучия!
06.03.18г на МТС + 200 руб Спасибо большое за поддержку! Здоровья Вам!
06.03.18г на карту Сбербанка + 1 000 руб от Елены Вячеславовны Л. Спасибо Вам большое за помощь! Здоровья Вам и Вашим близким!
Необходимо собрать: 410 672 руб
Собрано: 102 303,5 руб
Осталось к сбору: 308 368,5 руб
Низкий Всем поклон от нас с Павлом!
#20 Отправлено 13 Март 2018 - 21:49
Мы тут с Пашей решили поучаствовать в проекте. Даже не знаю, что у нас из этого получится. А речь вот о чем)) Перед праздниками в новостях первого канала мы увидели и услышали приятную новость. В России вроде появилось приспособление для людей с ограничениями движения верхних конечностей для работы на компьютере, а то мы все в раздумье со своей указкой, ведь заказывать надо за границу, а тут бы без проблем. В общем написали мы разработчикам заявку, но работают они пока с Москвой и Московской областью. Но с регионами тоже планируют начать работать, так нам написали. Короче заявку отправили, посмотрим, сейчас не знаю пока что и как, а было бы здорово, наверно. Потом расскажем Вам. Только вот не знаю все ли функции работы на компьютере возможны с этим новшеством, а то Паше бы дальше развиваться было бы супер!
ВОТ ССЫЛКА
Позвонили мы в ФСС, напомнили о себе, давно уж ждем аппараты, но финансировали только свош, вот вроде на данный момент нас порадовали, что контракт на аппараты в стадии заключения, будем ждать ответа. Я уже временами думаю, надо ли нам они, но по-хорошему бы надо.
А еще мы отказались от путевки в Областной центр, т.к. дали дату не удобную для Паши, так-то мы хотим туда попасть, но дату пришлось перенести на более удобное время, и нас перенесли пока в резерв.
Приятная новость еще. Были поступления на карту. Сбор двигается, огромное Вам спасибо.
Поступления:
13.03.18г на карту СБ + 50.000 руб от «Мвл» Спасибо нашему постоянному Благотворителю. Спасибо за внимание и заботу! Низкий Вам поклон! Храни Вас Господь!
13.03.18г на карту СБ +200 руб. от Натальи Геннадьевны У. Спасибо Вам за неоднократную помощь Паше! Здоровья Вам и благополучия!
Необходимо собрать: 410.672 руб
Благодаря Вам,собрано: 152 503,5 руб
Осталось: 258 168,5 руб
Сообщение отредактировал Елена Тельбукова: 13 Март 2018 - 22:15
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей